Familia denuncia falta de Dojolvi, remédio de R$ 100 mil, para tratar condição rara da filha.
Bebê de 1 ano e 10 meses está sem remédio vital.
Medicamento de R$ 100 mil para doença rara não é fornecido pelo SUS.
Familia vive angústia com a falta de tratamento essencial.
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