Rio de Janeiro institui programa contra Síndrome de Zellweger
Rio de Janeiro lança programa de prevenção à Síndrome de Zellweger, doença rara, com foco em diagnóstico precoce e acesso a tratamentos via SUS.
O Rio de Janeiro oficializou a criação do Programa de Prevenção à Síndrome de Zellweger, uma doença congênita rara que afeta fígado, rins e cérebro pela ausência de peroxissomas. A nova lei sancionada pelo governo estadual visa o diagnóstico precoce, que pode ser a chave para a cura da condição.
Para implementar o programa, o estado poderá firmar convênios com a Fiocruz e outros órgãos para a produção de medicamentos e realização de exames. A cooperação técnica com municípios também está prevista para garantir o acesso às ações de saúde.
A lei, publicada no Diário Oficial, institui campanhas anuais de orientação e prevenção, integradas ao SUS. Houve veto parcial a um artigo que tornava obrigatórias avaliações médicas periódicas, por questões de competência técnica da Secretaria de Saúde.