Família gaúcha busca R$ 8 milhões por remédio vital para bebê com AME

Uma família no Rio Grande do Sul está em uma corrida contra o tempo para arrecadar cerca de R$ 8 milhões para custear um tratamento essencial para o filho, Léo Wolschick Soares, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O pequeno, com 1 ano e 10 meses, necessita do medicamento Zolgensma, um dos mais caros do mundo, para ter a chance de reverter o quadro da doença degenerativa.

## A Luta Contra o Tempo e a Doença

O diagnóstico de AME ocorreu há aproximadamente um mês, após os pais perceberem um atraso no desenvolvimento motor de Léo. A doença afeta as células nervosas da medula espinhal, comprometendo progressivamente funções vitais como locomoção, deglutição e respiração. A AME é uma condição genética rara, que incide em cerca de um a cada dez mil nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.

Diante da urgência, já que o Zolgensma deve ser administrado antes do segundo aniversário de Léo, em 22 de agosto, a família intensificou a mobilização. Eles criaram um perfil nas redes sociais para divulgar a história e solicitar doações através de vaquinhas virtuais. A campanha tem atraído a atenção e o apoio de empresários, comovidos com a situação.

## Tratamento e Buscas Paralelas

Enquanto a campanha de arrecadação avança, Léo já iniciou um tratamento paliativo com risdiplam, um medicamento oral diário que visa retardar a progressão da AME. No entanto, o Zolgensma é considerado crucial para um resultado mais eficaz. Paralelamente à mobilização online, os pais de Léo também ingressaram com uma ação judicial buscando garantir o fornecimento do medicamento pelo poder público.

O pai de Léo, Giovane Espindola, relatou a dificuldade e a angústia da família diante do prazo apertado e do alto custo do tratamento. Ele destacou a importância de garantir a melhor qualidade de vida possível para o filho. A logística para a obtenção do Zolgensma também é um desafio, pois o medicamento é importado e seu tempo de chegada ao Brasil é de aproximadamente dez dias, adicionando mais pressão à já crítica situação.

A Atrofia Muscular Espinhal, embora rara, gera um impacto considerável na vida dos pacientes e de seus familiares, levantando questões sobre o acesso a diagnósticos, tratamentos e o suporte necessário. A falta de conhecimento da sociedade sobre a doença e a acessibilidade em locais públicos ainda são barreiras significativas.