Doença Rara Transforma Vida de Adolescente em SP; Família Busca Ajuda

A vida de Diogo, um adolescente de 13 anos residente em Itanhaém, no litoral de São Paulo, foi drasticamente alterada pelo diagnóstico de adrenoleucodistrofia (ALD), uma condição genética rara e neurodegenerativa. A doença, que afeta o cromossomo X, já causou a perda de visão do jovem, a necessidade de alimentação por sonda e dificuldades significativas de locomoção, tornando-o totalmente dependente de sua mãe, Deluma Barros.

A ALD é caracterizada por sua progressão implacável, impactando funções vitais como a visão, a fala e o comportamento, além de gerar problemas de deglutição. Segundo o relatório médico de Diogo, a alteração genética interfere diretamente no funcionamento do sistema nervoso.

Deluma Barros expressou a dor de ver o filho perder suas capacidades. "Era um menino cheio de vida: brincava, corria, aprendia, já sabia ler e escrever e tinha muitos sonhos. Porém, aos poucos, a doença foi tirando suas capacidades", relatou, emocionada. Ela descreve o cotidiano como um sofrimento constante, diante da impotência de não poder oferecer mais para aliviar a condição do filho.

A família busca apoio e recursos para lidar com os desafios impostos pela adrenoleucodistrofia, uma doença que exige cuidados contínuos e especializados. A comunidade local e redes de apoio são essenciais para auxiliar Diogo e sua mãe a enfrentar essa batalha diária contra a doença genética rara.